Om at leve med dement ægtefælle (4)

Temauge: Demens

Modelfoto

Vores guldbryllup sidst i juli blev fejret med maner. Egentlig var jeg i tvivl, om vi skulle holde en fest. Men C ville gerne. Så tænkte jeg, selvfølgelig skulle vi det. Før i tiden har vi holdt adskillige havefester. Men… mine kræfter slår ikke til og C tror, at han kan stille store telte op. Det sker kun i drømme. Vi holdt festen på en restaurant. 49 gæster, gamle venner og familie. Det blev en fin dag med pragtfulgt vejr, så vi kunne være i gårdhaven efter middagen. Jeg havde fået en musiker til at spille klaver til sange, jeg havde valgt ud. En dejlig dag. Men C husker ikke dagen. Vores nabo er fotograf. Han tog billeder både om morgenen og til festen. Så når C glemmer, at vi har holdt guldbryllup, peger jeg på billedet, der hænger på væggen, eller henter billerne fra festen. Vores ene datter havde lavet en fin lille æresport i en kurv, den anden datter holdt fin tale, som vi fik på tryk bagefter. Alt sammen med til at genopleve begivenhederne.
Cs korttidshukommelse er totalt væk. I går havde vi to tidligere kolleger på besøg. Han kunne godt kende dem, også deltage i small-talk. Jeg havde inviteret til morgenbord og senere til frokost-jazz til kl. 12. C er gammel trommeslager og er meget glad for jazz. Vi havde nogle hyggelige timer. C gik på toilettet. Jeg sad, så jeg kunne se, om han kunne finde derud. Da han kom ind, så han søgende efter os. Selv om vi faktisk sad lige, hvor han kom ind, fik han ikke øje på os. Først da jeg vinkede reagerede han. Det er, som om han ikke kan tolke, det han ser.
Han er klar over sin sygdom også, at han behøver mere og mere hjælp. Han klarer selv at gå i bad. Men jeg er nødt til at lægge barbergrej, deodorant og kam og tandbørste frem, for at han husker at bruge det. Jeg har altid lidt øje med fortagenet. Underbukserne må jeg vende rigtigt og undertrøjen må jeg hjælpe ham på. Jeg kan ikke lade være med at tænke på udtrykket ”at gå i barndom”, som i den grad er blevet aktuelt. En dag tog han håndsæbe på tandbørsten. Det gøs i mig, da jeg så toiletrensen stod ved siden af. Den er i sit skab nu!
C er nu tirsdag, torsdag og fredag på Dagcenteret, hvor der er 10 - 12 andre med demenssygdomme. C bliver hentet mellem kl.8 og 9 i en bus, der kører rundt på øen og samler folk op. Han kommer igen hjem mellem kl.15 og 16. Personalet er meget omsorgsfuldt. De får mange gode oplevelser. En del frivillige sørger for forskellige ture ud af huset.

Carsten kan ikke huske, hvad han oplever. Men pårørende er inviteret til høstfest med fin middag og underholdning eller som forleden til eftermiddagskaffe også med musikunderholdning, og hvor vi også fik fortalt om, hvad der foregår på hjemmet. Sang og musik har en stor plads i hverdagen på hjemmet. Kirsten (en frivillig) går fast tur om torsdagen med C. En ung mand, der arbejder på stedet, cykler tur med ham i en to-personers cykel. Der er mandeudflugter, med kaffe og ”en lille ’en til halsen, eller dametur, hvor man besøger en tøjforretning. Jeg ved, han er i trygge hænder, og jeg kan ordne indkøb og pleje mig selv lidt med en god bog, eller en gåtur.

I sidste uge havde han det så dårligt med svimmelheden, at han måtte gå i seng. Svimmelheden er hård ved ham og trætter ham uden tvivl meget. Den er en del af hans sygdom. Men jeg tog ham med til læge for en sikkerheds skyld. En masse blodprøver, hjertetjek, blodtryk. Så må vi afvente resultatet.
Når jeg tænker på sådan en Alzheimer-hjerne, forestiller jeg mig en rund emmentalerost med huller. Den kan dreje i alle retninger, så hullerne skifter plads hele tiden. Derfor kommer citater, vers, små historier dumpende på sjoveste tidspunkter.

F.eks.: ”Hør, hør hør
Vi er sabotør’
Vi har lagt en ti-tons bombe
Under Hitlers røde rumpe
Hør, hør, hør
Vi er sabotør’.”
C boede i Sædding ved Esbjerg under krigen og husker luftalarmen. I 1944 flyttede familien til Femø, hvor der var mere fredeligt. Her var en tysk soldat et særsyn.
Jeg er begyndt at skrive disse små vers og historier ned.

C læser stadig, men langsommere og den samme tekst flere gange. Det må være mærkeligt, at det, der er sket for et øjeblik siden, fuldstændigt er væk. Jeg vil gøre alt, hvad jeg kan for, at vi stadig kan opleve gode ting sammen. Vi har også været i Ålborg og se Cirkusrevyen. Vi overnattede på et hotel i gå-afstand. Selv om han ikke kan huske, hvad vi oplever, så kan jeg jo minde ham det. Og en god oplevelse sidder i kroppen hos os begge to.

Kommunen sætter mange ting i gang. Vi har siden C fik konstateret sygdommen, fået besøg en gang om måneden af vores demenskonsulent. Hun er en fantastisk lytter, fornemmer, når der er brug for hjælp. F.eks. brug af Dagcenteret eller rengøring, som vi får hver 14. dag for, at jeg kan blive aflastet.
Motionsstilbud. Vi er hver onsdag fra kl. 10 -11 i motionscenteret. Vi er 5 par, den ene af os med demens. En af vores demenskonsulenter og to frivillige hjælper os med at varme op i en lille gymnastiksal. Derefter laver vi cirkeltræning, hvor vi får rørt alle muskler.

C må ofte have støtte til at gå rundt under opvarmningen. Han kan virkelig have det elendigt, når vi starter opvarmningen. Men... der går ikke lang tid, så går han selv rundt i kredsen. Jeg insisterer, for at få ham med. Men resultatet er jo positivt. Bagefter nyder vi en kop kaffe sammen. ( Når han er svimmel, siger han” Jeg sejler”). Reminiscens fra hans tid som sømand.
I november er vi inviteret til en kulturaften ” Aktiv med demens”. En musikterapeut kommer og spiller. Der er også lidt godt at spise.
Allerede for 2 år siden deltog vi i et kursus arrangeret af Alzheimerforeningen. Jeg kan ikke huske, om jeg har fortalt om det før. Pårørende fik grundig information om de forskellige demenssygdomme og vores ægtefæller fik forskellige oplevelser og snak om gamle dage. Det har været godt for mig, at vide hvad demensen kan medføre og hvordan den kan udvikle sig. …--
Jeg er helt sikker på, at åbenhed og viden omkring sygdommen er vigtig med respekt for den, der har sygdommen.
Jeg tænker her på et symbol: Et spørgsmålstegn med et udråbstegn indeni.

Læs beretning 1 her.

H vil med mellemrum fortsætte med skrive her, hvordan det går.

Andre indlæg, du vil synes om

1 Kommentar

  • Hvor er det godt at I fortæller om dagligdagen med sygdommen. Godt at vide at der er hjælp at hente for jer begge to. Den smertefulde viden om at C er på vej væk skinner så tydeligt igennem, alt godt til jer. Sorgen kan ingen fjerne, den skal gennemleves. Må I få kræter til det. Demens er så ubetinget også de pårørendes sygdom. Kærlig hilsen fra en, der også har det tæt inde på livet.